Le diagnostic médical d'une pathologie est un événement significatif dans les parcours de vie des patients et de leurs proches. Il vient catégoriser des symptômes, participer aux processus de (re)construction de soi, et induire des attitudes et comportements en vue d'intervenir activement sur les événements. Notamment, il correspond pour certains au moment de leur engagement au sein d'une association concernée par la pathologie ou le syndrome diagnostiqué en question. De telles associations de patients s'impliquent souvent dans diverses activités de production, de mobilisation et de circulation de connaissances sur les conditions et leurs causes. Ces modes d'activisme dits "basés sur la connaissance" (evidence-based activism) se caractérisent par une articulation étroite entre des connaissances issues d'expertise biomédicale et des connaissances expérientielles, issues des expériences vécues au quotidien par les patients et leurs proches, dont ils revendiquent la légitimité. S'inscrivant à la croisée des Science and Technology Studies et de l'anthropologie de la santé et de la maladie, la présente communication vise à explorer les dynamiques de cette articulation à partir d'une ethnographie multi-site menée auprès d'associations belges francophones concernées par des pathologies ou syndromes génétiques. Plus particulièrement, la communication s'intéresse à un projet d'information et de sensibilisation autour du trouble du spectre autistique (TSA) qui est développé par un groupe de parents concernés. Le TSA y est défini comme une condition complexe et multidimensionnelle, aux causes incertaines et controversées mais dont ils revendiquent la part déterminante de la génétique. Comment des "connaissances expérientielles" sont-elles produites, validées et mises en circulation dans le cadre de telles activités ? Au-delà de la simple information, les observations montrent qu'elles comportent des enjeux identitaires importants.